Ribuan Jarum di Sebelah Kepalaku

As someone living with chronic migraine (and long history of allergies), days like those in the picture when I could function as a person are most cherished. When migraine strikes, it always feel like I’ve never known days without pain. Knowing that migraine can strike me anytime forces me to be ‘meaningfully present’ in those pain-free hours, especially with my kids. Having a book-reading before bedtime, or chatting about school, or dining together, or listening to their stories, or even laughing…are out of questions since every nerve in my body aches from sound, light, stimulation. My head feels like thousand needles are fighting inside my head. Trying to be positive about life is a struggle when being in pain. . . My thoughts and prayers for those who suffer from more serious illnesses. My pain is nothing compared to yours. . ? @naldsaerang #migraines #migrainelife #deepinthought #beingpresent #painstory #migrainestrikesagain #painfuldays

A post shared by dmariskova (@dmariskova) on



Satu dari tujuh orang di dunia ini menderita migren. Dari seluruh populasi manusia di dunia, 2%nya penderita migren kronis. Saya menemukan diri saya termasuk di dalam yang 2% itu. Mungkin saking kecilnya presentase penderita migren kronis, hanya 2% dari 7.62 milyar manusia bumi (angka di bulan Mei 2018), setiap kali saya bilang tidak bisa hadir ke satu acara atau tidak bisa melakukan sesuatu karena sedang migren, saya hanya akan mendapatkan tatapan kosong dan komentar pendek, “Oh?”

Kerap kali orang mengasosiasikan migren dengan sakit kepala. Jadi saya sering mendapati orang merespon dengan, “migren? Gue juga suka sakit kepala tuh kalo panas/lapar/stress/ngantuk/tanggal tua. No. Migraine is not just bad headache. It’s actually a neurological disorder. Penyakit. Syaraf. Yang sialnya -buat saya- belum ditemukan obatnya.

Sebenarnya gimana sih ‘rasanya‘ migren?

  • Menjelang muncul rasa sakit, ada aura tertentu. Kalau saya, pandangan saya tiba-tiba seperti berbayang. Seperti ada kabut. Ukuran kacamata jadi kacau balau.
  • Sakit kepala di satu sisi, awalnya. Kalau didiamkan, bisa merambat ke sisi lain dan akhirnya satu kepala sakit semua.
  • Rasa sakit kepalanya seperti berdenyut. Di dalam. Jauuuh di dalam kepala. Kayak ada ratusan jarum yang mental-mental ke seluruh penjuru arah di dalam tengkorak kepala. Kayak orang deg-degan tapi deg-degannya di kepala.
  • Sensitif dengan cahaya/suara/bau/orang-orang nyebelin. Kalau terpapar dengan hal-hal ini, denyutan di kepala makin menjadi-jadi.
  • Mual kalau melakukan gerakan. Kalau saya, duduk manis di dalam mobil bergerak aja bisa bikin kepala nyeri luar biasa dan jadi mual dan muntah.
  • Tidur pun sakit. Sampai di mimpi pun mimpinya lagi sakit kepala. Eh pas bangun, masih sakit juga.
  • Kalau sudah kena yang parah, seluruh sendi di badan rasanya sakit. Dicolek di tangan, rasanya kayak kesetrum. Setrum itu kemudian naik ke kepala dan denyutan di kepala makin menjadi-jadi.
  • Kalau saya, seluruh bagian leher belakang dan pundak belakang terasa kayak abis dilempar ke beton. Kaku dan nyeri.

Sampai saat ini para ahli belum tahu apa yang menjadi penyebab migren, selain baru menemukan bahwa migren adalah penyakit syaraf. Karena belum tahu penyebabnya, pengobatannya pun belum ditemukan 😥 Lalu bagaimana seorang migraineur, atau seorang penderita migren, bertahan? Jawabannya, dengan mengelola migren. Managing migraine.

Sampai saya bisa mengelola migren lebih baik seperti sekarang, jalan saya panjang. Pertama kali menyadari saya merasakan sakit kepala yang berbeda itu tahun 2002. Persis setelah melahirkan anak pertama. Saya sempat berobat ke mana-mana. Dari dokter penyakit dalam, dokter syaraf, sampai ke ahli akupunktur. Dua dokter syaraf saya di masa-masa awal memberikan diagnosa stress berlebih. Lalu saya diberi obat penenang. Bukannya sembuh, saya malah kayak orang kebanyakan gula dan kafein. Fidgety like hell. Saya tinggalkan itu obat penenang dan balik ke obat-obat sakit kepala dijual bebas. Dokter penyakit dalam menyuruh saya untuk mencatat seluruh kegiatan saya termasuk makanan yang masuk ke badan. Ini penting untuk tahu faktor pencetus. Segala macam diet saya ikuti: makan non garam, makan hijau-hijau, vitamin ini itu, dsb. Kemudian, kami mendapati bahwa faktor pencetus utama kambuhnya migren saya adalah…siklus haid. Jadi, migren saya ini karena hormon. Dokter saya saat itu tidak mau ‘membetulkan’ hormon di badan saya karena ‘mudaratnya lebih besar dari manfaatnya’. Saya pun hanya bisa diberikan obat penahan rasa sakit yang dosisnya tiap kali bertambah karena itu obat udah enggak bisa menahan rasa apapun, termasuk rasa frustasi.

Beberapa tahun lalu, saya pindah dokter. Dokter syaraf saya yang baru ini telaten mendengarkan cerita saya, termasuk catatan saya kapan migren saya kambuh, berapa lama, di sisi mana, apa kemungkinan pencetusnya, dsb. Dokter ini yang lalu memberi saya pencerahan.

  • Belajar mengenali aura. Aura yang saya dapat itu berupa flashes atau kilatan. Mata, adalah bagian tubuh saya yang pertama merasakan gejala. Semua jadi terlihat lebih terang (dan menyakitkan), penglihatan kabur, kaca mata membuat kepala berdenyut. Rasanya cuma pengin tutup mata di kamar gelap karena setiap cahaya yang masuk ke mata membuat denyutan di kepala semakin menjadi.
  • Belajar mendeteksi pencetus. Karena pencetus saya hormon, saya harus super sehat setiap kali siklus haid saya tiba. Walau sakit kepalanya tetap muncul, kondisi badan yang sehat akan membuat sakitnya lebih bearable. Harapannya begitu.
  • Belajar mengelola lingkungan. Menghindari perubahan temperatur drastis: dari panas ke dingin atau sebaliknya. Menghindari kurang atau kebanyakan tidur. Mengatur beban kerja. Menghindari bau-bauan yang menyiksa seperti pewangi ruangan semprot otomatis yang lagi tren itu dan bau interior taksi setelah kejemur di panas matahari.
  • Belajar mengobati diri sendiri. Dokter saya meresepkan tiga jenis obat dengan dosis berbeda. Dosis ringan diminum bila aura muncul. Dosis menengah bila beberapa jam kemudian nyut-nyutan di kepala belum hilang. Terakhir, obat jenis Triptan, dosis tinggi yang diminum sebelum saya nekat ambil pisau dan mulai nusuk-nusuk sisi kepala yang sakit.
  • Pelajaran terakhir dari si dokter adalah menghilangkan ego saya. Siapa di antara kalian yang tidak mau minum obat (sakit kepala) sampai titik darah penghabisan? Itu saya. Dengan asumsi untuk membatasi intake bahan kimia, saya biasanya menunggu sampai saat-saat terakhir sebelum diangkut ke UGD untuk minum obat. Menurut Dokter Syaraf saya ini pada tahap detik-detik terakhir itu syaraf saya sudah kebakaran. Diguyur air pun padamnya lama. Malah akibat jangka panjangnya akan membuat syaraf saya rusak lebih cepat. Jadi, seharusnya, begitu syaraf saya mulai memercikkan listrik-listrik tak beraturan, saya harus mulai padamkan. Hmmm… Years of doing it incorrectly.

Enggak takut minum obat Triptan dosis tinggi itu, De?
Takut. The drug knocks me off badly. Saya akan seperti orang pingsan selama beberapa jam. Saat obat mulai bekerja, efek yang saya rasakan itu seperti semutan dimulai dari ujung jari kaki merambat sampai ke ujung kepala. Kemudian saya akan pingsan tidur. Begitu bangun, rasanya badan saya seperti habis lari maraton sambil jatuh-jatuh. Pegal. Kayak abis ditarik lama lalu dilepas.
Setiap kali saya akan minum obat jenis Triptan ini, saya akan memberi tahu orang di sekitar saya. Seringkali si Papap. Pernah sekali saya sedang di luar kota dan saya terpaksa memberi tahu teman bahwa malam itu saya harus minum obat. Alhasil dia memaksa tidur bareng saya dan setiap jam sampai pagi, dia selalu bangun untuk mengecek…apakah saya masih bernapas 😀 .

Berapa banyak obat Triptan yang harus saya minum sehari? Seringkali 1 saja cukup dan langsung sembuh. Pernah migren saya begitu luar biasa kumatnya, saya minum 2 (paling banyak 3 sehari) sehari dan keesokannya masih harus minum lagi. Padahal, obat jenis ini m.a.h.a.l. 🙁

Sejak tahun lalu saya juga berusaha mengintervensi gaya hidup saya. Saya mulai ikut yoga. Walau tidak akan bisa membuat migren saya hilang, yoga bisa mengurangi level sakitnya, menurut saya. Saya juga tidak tahu apakah bila saya praktekan yoga setiap hari atau lebih rutin bisa membuat level sakit migren saya jadi terus terus terus turun. Belum ada kesempatannya untuk praktek yoga tiap hari 🙁 . Selain itu, saya rajinkan minum vitamin B kompleks. Entah kenapa jenis vitamin ini yang direkomendasikan untuk penderita migren. Nanti saya mau baca-baca dulu soal ini. Aslinya saya tuh paling malas minum vitamin. Mungkin karena saya keseringan minum obat ya jadi lihat vitamin udah males duluan. Hal terakhir yang saya coba lakukan demi pengelolaan migren yang lebih baik adalah dengan pakai minyak essential. Sambil baca-baca, saya bikin sendiri ramuan untuk migren dan ramuan untuk hormon. Ramuan untuk migren sih berguna banget diusap di leher sampai kepala. Lumayan menenangkan. Tapi ramuan untuk hormon ya belum terlihat apa iya bisa membantu 🙂 . Nanti dikabari ya kalau berhasil.

Bulan Juni di Amerika adalah Migraine Awareness Month. Semoga akan ada lebih banyak orang yang akan mengerti tentang migren dan efeknya.

One thought on “Ribuan Jarum di Sebelah Kepalaku

Leave a Reply

Your email address will not be published.

Count to Comment * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.